Karen er med til at opbygge Nationalt Genom Center

I 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for personlig medicin. I maj 2017 vedtog Folketinget så lov om Nationalt Genom Center, som er en central drivkraft for strategien. Arbejdet med at udvikle den infrastruktur, som skal udbrede personlig medicin i det danske sundhedsvæsen, er nu i fuld gang.

Centeret har officielt adresse i en af Statens Serum Instituts tidligere bygninger på Amager, men reelt er det et center uden mure. Arbejdet foregår et utal af steder. Ude på hospitalerne skal personalet diagnosticere og tolke. Til det brug skal vidensdatabaser og fortolkningsværktøjer gøres tilgængelige.

I Århus og i København oprettes et nationalt center, hvor de mange genomer vil blive sekventeret. Og på Risø skal de milliarder af genomdata opbevares i et højteknologisk HPC-center (High Performance Computing), der designes efter internationale sikkerhedsstandarder.

Mange spørgsmål

Det er kort fortalt de overordnede arbejdsredskaber, som skal facilitere, at danske patienter i fremtiden kan få en skræddersyet behandling; men det er langtfra tilstrækkeligt.

Hvordan skal patienterne informeres, hvordan skal deres data beskyttes? Hvordan kan forskerne bruge data, og hvad med etikken? En alenlang række spørgsmål skal afklares.

Der er derfor også nedsat en række udvalg, hvor de mange interessenter fra sundhedsstyrelse, regioner, patientforeninger, fagforeninger, universiteter mv. er repræsenteret.

14 personer er p.t. direkte ansat i Nationalt Genom Center, herunder tidligere bioanalytiker og ingeniør Karen Grønkjær. Hun er ansat som sektionsleder, og hendes opgave er bl.a. at være med til at koordinere arbejdet med, hvordan borgere og patienter skal informeres og inddrages. Derudover er hun en del af det team, der har arbejdet på fondsansøgningen til Novo Nordisk Fonden, som blev godkendt den 21. december 2018, og som er en rammebevilling på 990 mio. kr. til Nationalt Genom Center.

Borgerne bestemmer selv

Da fagbladet er på besøg, er Karen Grønkjær aktuelt i gang med en bekendtgørelse om informeret samtykke. Patienterne skal give skriftligt samtykke til, at deres genom analyseres, og de skal informeres om, at de har selvbestemmelse over deres data.

”Hvad tænker patienterne? Vil de kende til sekundære fund ved en genetisk analyse? Det skal vi undersøge,” siger Karen Grønkjær. Karen viser noget af det materiale frem, som Sundheds- og Ældreministeriet har fabrikeret til patienter og borgere.

En infografik forklarer, hvad der sker, når en patient får foretaget en gentest. En anden fortæller, at borgerne selv bestemmer, om de vil have foretaget en genetisk analyse, og hvad de genetiske oplysninger må bruges til.

Arbejdet omkring borgerinformation foregår i et samarbejde med mange interessenter.

”Bestyrelsen for strategien for personlig medicin, hvor landsorganisationen Danske Patienter er repræsenteret, kan fx bede os om at tage et emne op omkring patientinformation,” forklarer Karen Grønkjær, som blev ansat i centeret 1. oktober 2017.

Summen af erfaring gav jobbet

”Genomcenteret skal stille infrastruktur til rådighed, og det skal gøres på nationalt niveau. Vores rolle er koordineringen af arbejdet. Jeg er ikke faglig specialist, men jeg er vant til at koordinere specialister, og jeg forstår, hvad de taler om ude på hospitalerne,” siger Karen Grønkjær.

Jobbet er et drømmejob for hende, og hun mener selv, at det er summen af hendes erfaringer, der har skaffet hende stillingen.

Karen Grønkjær har en varieret karriere bag sig. Efter uddannelsen til bioanalytiker i 1994 videreuddannede hun sig til ingeniør i bioteknologi. Fik arbejde hos Dako A/S (nu Agilent)  og var derefter ledende bioanalytiker på et sygehus i en årrække, indtil hun i 2016 gik videre til en stilling i sundhedsinnovation. Fascinationen af genetik har hun båret med sig hele vejen.

Ingen facitliste

”Det er så simpelt. Fire basepar, men samtidig enormt komplekst! Lige siden min uddannelse som hospitalslaborant i 1994 har jeg været interesseret i genetikken og de teknikker, som kom til,” fortæller Karen Grønkjær.

I sit nye job har Karen Grønkjær skullet erhverve sig nye kompetencer.

”I arbejdet er vi meget tæt på ministeren og Sundheds- og Ældreministeriet, og jeg har skullet lære, hvordan man arbejder i et ministerium. Genomcenteret er en del af departementet og forventes at blive en styrelse i 2019,” forklarer hun og fortsætter:

”Det er meget spændende at være med til at bygge centeret op. Det er så bredt – lige fra etik til supercomputer – og der findes ingen facitliste, men rigtig mange holdninger og hensyn, der skal tages.”