Regel nr. 1: “Luk nu op og kig, hvis patienten har voldsomme smerter”
Belinda Momme overlevede på hængende hår en nekrotiserende fasciitis (kødædende bakterier), der har efterladt hende vansiret, og som stadig 12 år efter indebærer daglige smerter og begrænsninger. Kampen tilbage har været hård, og hun arbejder i dag for at udbrede viden om sygdommen.
Hun magtede ingenting selv og var faldet i søvn, da ambulancen kom. Båren kunne ikke komme op ad trapperne, så redderne måtte køre hende ud af konsultationen på en kontorstol.
“Jeg fryser og ryster over det hele, og derfra kan jeg først rigtigt huske noget 14 dage senere,” fortæller hun.
Lægerne tøvede
Da Belindas mand, Flemming Jørgensen, nåede op på Ortopædkirurgisk Afdeling på Regionshospitalet Randers, hvor hun var blevet indlagt, fandt han hende liggende på gangen i hendes eget opkast.
Belinda blev ultralydsscannet, men der var ikke noget at se. CRP’en var stadig ikke alarmerende, og lægen ville udskrive hende igen.
Flemming satte foden ned. “Nej, hun skal ikke udskrives.”
Så hun fik lov at ligge. Og skreg på grund af smerter efter mere smertestillende. En social- og sundhedsassistent fortalte hende senere, at hun havde sagt:
“Jeg har streptokokker i mit ben.” Selv kan hun intet huske, men hendes mand skrev dagbog.
“Han tænkte, at det måske ville hjælpe mig bagefter at få at vide, hvad der skete hvornår,” fortæller hun.
Om morgenen efter indlæggelsen kom en sygeplejerske ind på stuen og målte blodtryk og puls. Blodtrykket kunne ikke mærkes. Pulsen galopperede.
En ung intensivlæge blev tilkaldt. Hun rørte ved hoften, og det var første gang, nekrotiserende fasciitis blev nævnt. Den ortopædiske overlæge mente dog ikke, at det var diagnosen.
CRP var nu over 2100, og Belinda Mommes familie blev tilkaldt for at sige farvel, hvis det værste skulle ske.
En gynækologisk og en mave-tarm-kikkertundersøgelse samme eftermiddag gav heller ikke noget resultat, men endelig blev lægerne enige om at åbne hende op omkring hoften.
Derefter gik det stærkt med at få skåret det nekrotiserede væv væk. For infektionen havde nået at brede sig.
Er arret for livet
Belinda Momme har i dag et ar på lidt over en meter, fra læggen op ad benet, hoften og ryggen, og efter operationen er kun 10 procent af gluteus medius tilbage. Hun blev sat i bredspektret antibiotikabehandling, og det er her, helikopterpropellen kommer ind i billedet.
Belinda blev fløjet til Rigshospitalet i Køben- havn, hvor hun blev indlagt på Intensiv Afdeling, lagt i kunstig koma og holdt i live af en respirator. Det var nu torsdag den 7. maj.
Hendes mand og far var i chok og drønede af sted i bilen mod København. Fra Flemmings dagbog og journalen ved hun, at både nyre- og levertal var skæve, og at organerne var ved at sætte ud. Hun fik det ene hæmatom efter det andet.
Derfor overlevede Belinda
Belinda Momme mener, at de tre afgørende faktorer for, at hun overlevede, er:
- At hendes praktiserende læge får hende indlagt.
- At hendes mand nægter, da ortopæd- kirurgisk afdeling vil udskrive hende.
- At en sygeplejerske måler blodtryk og puls og rekvirerer læge fra intensiv.
“Min hoftekam var næsten blottet, men mit held var, at min hud ikke nekrotiserede, så jeg slap for hudtransplantationer,” fortæller Belinda Momme.
Sårhelingen går fremad, men en til to gange dagligt bliver såret åbnet op og renset.
“Ja, man bliver ikke køn af det. Jeg ligner stadig en, der har mødt en haj,” konstaterer hun.
Fire dage efter indlæggelsen på Rigshospitalet blev hun kørt i trykkammer, som er en behand- ling, der skal sikre, at vævet får tilstrækkeligt med ilt. Familien vidste nu, at det gik den rigtige vej, for trykkammer bruges kun, hvis patienten er stabil nok til det.
Efter otte dage på intensiv var Belinda stabiliseret så meget, at hun kunne komme ud af respiratoren og op på Ortopædkirurgisk Afdeling på Rigshospitalet.
“Jeg var forvirret, for alle græd. Og så havde jeg ondt. Ikke kun fra arret, men også på grund af voldsomme mavekramper, fordi jeg fik sondemad. Dem kunne den smertestillende medicin ikke fjerne.”
Efter 14 dage mere på Rigshospitalet gik turen igen til Regionshospitalet Randers, hvor hun var indlagt yderligere fem uger.
“I Randers var de ekstremt obs på blodpropper, så de prøvede at mobilisere mig så meget som muligt. Det var for tidligt, så jeg fik hæmatomer og måtte opereres og endte på intensiv igen ad tre gange,” siger hun.
Da genoptræningen for alvor blev sat i gang, fik afdelingen omsyet en scubadiver-dragt, som kunne holde vævet på plads.
Det var en kamp at komme tilbage
Og så en dag var det tid til at komme hjem til familien i Randers igen, og her startede en ny kamp. Med både de fysiske og psykiske eftervirkninger.
Belinda Mommes mål
- Jeg vil have nekrotiserende fasciitis med på listen over kritiske sygdomme.
- Jeg vil have opbygget en patientforening, så man har nogen at tale med, der kender sygdommen.
- Jeg ønsker, at der skal være bedre psykologhjælp bagefter, også til børn i familien.
- Jeg vil med mit eksempel fortælle andre om sygdommen og bevidstgøre om, at tid er en afgørende faktor.
Operationerne og bortskæring af væv og muskler betyder, at Belinda Momme halter og har brug for stave som støtte, når hun går. Løbeturene er det slut med.
“En ting er at overleve, en anden er at finde tilbage. De daglige smerter, den daglige svækkelse. Men jeg vil ikke være hende med krykkerne, så jeg bruger stave i stedet for. Jeg vil ikke ses på som hende den syge.”
Især hendes mellemste datter reagerede voldsomt.
“Caroline på 4 år skreg, hver gang jeg gik, men der er ingen psykologhjælp at hente til børn, og jeg har selv måttet betale for psykologhjælp ud over de 10 timer, man kan få via sygesikringen. Ligesom den helt nødvendige behandling hos fysioterapeuten,” siger hun.
I det hele taget kom det bag på hende, hvor lidt hjælp der var at hente.
En patientforening er nødvendig
Da hun kontaktede pensionkassen PKA, fik hun beskeden, at nekrotiserende fasciitis ikke er på pensionsselskabets liste over kritisk sygdom. Så den økonomiske kompensation på omkring 120.000 kr., som kritisk sygdom udløser, kunne hun ikke få.
“Det kunne vi ellers som familie godt have brugt i en hård tid,” siger hun.
Det kom også bag på hende, at der ikke findes en patientforening for mennesker, der har overlevet en nekrotiserende fasciitis.
Regel nr. 1 er: Luk op og kig, hvis patienten har stærke smerter.’ Jeg burde selv have været åbnet tidligere.
“Efter så traumatisk et forløb har man et stort behov for at tale med andre, der kender til det,” siger hun.
En af hendes mærkesager er derfor at få oprettet en patientforening, og når hun får lejlighed til det, tager hun meget gerne ud og fortæller om sygdommen og sit forløb. Hun har blandt andet holdt foredrag for bioanalytikere og snakket med lægestuderende.
“Til dem siger jeg: ‘Regel nr. 1 er: Luk op og kig, hvis patienten har stærke smerter.’ Jeg burde selv have været åbnet tidligere.”
Tema om nekrotiserende fasciitis
Læs resten af temaet om kødædende bakterier i fagbladet nr. 10, 2021.
Tak for invitationen Heunicke – vi kommer gerne! Regeringen har efter en vis udsættelse lanceret et udspil til dét, de karakteriserer som en nærhedsreform. Efter årtier med centralisering skal nogle af tilbuddene...
