21-01-2019

Værdifulde færøske gener på vej til laboratoriet

På Færøerne tager to bioanalytikere rundt til bygderne for at indsamle blodprøver til en helt unik biobank. Målet er at samle en database med gener fra så mange færinger som muligt og dermed åbne op for forskning i genetiske sygdomme og personlig medicin.

Af Berit Viuf, videnskabsjournalist

as5q0348.jpg

Bioanalytiker Nina Djurhuus og hendes kollega Gunnrið Jóanesarson tager ud til færingernes hjem i bygderne og tager blodprøverne. Foto: Finnur Justinussen

 

”Der er en stor interesse i forskning inden for en isoleret population som den færøske. Derfor tænkte man fra færøsk side, at det blev vigtigt at have en lovgivning, så forskningen foregår under kontrollerede forhold,” forklarer Noomi O. Gregersen, ph.d. i molekylærbiologi og projektleder på projektet FarGen (Faroe Genome Project).


I 2005 vedtog Lagtinget, det færøske parlament, en rammelov for genetik. For at håndhæve denne lovgivning etablerede man Ílegusavni, den genetiske biobank, der samler biologiske data om færinger. Biobanken administrerer genetiske data med et væv- og blodregister, diagnoseregister og slægtsregister.
Sidstnævnte er et digitalt stamtræ baseret på nationalarkivet og gamle kirkebøger, der går helt tilbage til midten af 1600-tallet.

 

Biobanken blev etableret i 2006, og nogle år senere blev projektet FarGen søsat. Et projekt, der skal samle genetiske data fra Færøerne. Formålet er at skabe en database over færingernes gener, som kan bruges til forskning. Alle færinger, der ønsker at deltage, kan få taget en blodprøve og på den måde indgå i projektet.

 

 

Ingen tilbagemelding til deltagerne

Deltagerne melder sig altså frivilligt, og eftersom den enkelte prøve ikke i udgangspunktet bliver undersøgt for mulige sygdomme eller egenskaber, modtager de ikke tilbagemelding på deres prøve. I stedet bliver data anonymiseret og samlet, så forskere og læger kan udtrække gener på personer med bestemte karaktertræk eller sygdomme uden at kende identiteten.

 


Selvom data er anonymiseret for forskerne, er det altid muligt for administrationen at finde tilbage til den enkelte, for hver gang en forsker ønsker at bruge specifikke data, skal personen give tilladelse.
De mange data skal i første omgang bruges til forskning og på længere sigt til at forebygge og danne baggrund for behandling af borgerne, ideelt set i form af personlig medicin.

 

Blodprøver fra alle bygder

Selvom FarGen blev besluttet allerede i midten af nullerne, tog det først for alvor fart i 2011. I de første år handlede det om at rejse penge, de etiske overvejelser og regler for datatilsynet, så projektet kunne tilrettelægges på en måde, der kunne blive til mest mulig gavn for det færøske sundhedssystem og alle borgere på Færøerne.


I 2015 bevilgede den danske regering 10 millioner til at genomsekventere 1.500 personers DNA og gemme det som digitaliserede data, så de kan trækkes ind og bruges sammen med de øvrige registre. Arbejdet med at tage blodprøver og sekventere dem står bioanalytiker Nina Djuurhus og hendes kollega for.

 

LinkedIn Email Twitter