Louises historie: Livet kom tilbage på dag nul

Tekst og foto: Helle Arensbak

Den blegrøde væske drypper langsomt ind i venerne på 22-årige Louise Kristensen. Det er en særlig dag for den unge jyde. Det er dag nul i et langt behandlingsforløb, som forhåbentlig skal give Louise Kristensen livet tilbage.

“Op til min stamcelletransplantation var jeg meget træt. Jeg fik blodtransfusion hver 14. dag. Jeg studerede hjemmefra, for jeg kunne hverken psykisk eller fysisk holde til at være i skolen. Almindelige hverdagsting begrænsede mig virkelig. Handle ind og gøre rent måtte min kæreste gøre. Jeg var for træt på grund af min meget lave blodprocent,” fortæller Louise.

Den 1. oktober 2015 beslutter hun sig for, at der skal søges om en stamcelletransplantation for at redde hendes liv. Ansøgningen følges op af mange blodprøver, og hendes nærmeste familie screenes i håbet om et muligt match. Men chancen er ret lille, da Louises brødre er tvillinger, så nu skal der søges efter en anonym donor.

Læs meget mere om stamcelletransplation i artiklen ”Nålen i den globale høstak er der. Næsten altid” i fagbladet nr. 1 – 2017.

“Jeg fik faktisk at vide, at hvis jeg skulle have en transplantation, så skulle det være nu. Min alder var god. Der er mange ricisi, og jeg fik 85 procent chance for overlevelse. Der er jo alligevel de 15 procent. Og jo ældre jeg blev, jo større ville det tal blive. Mit forløb taget i betragtning, så var det nu, det skulle gøres.”
Tre måneder senere ringede Louises mobil med godt nyt.

“Jeg havde en forventning om, at der ville være et match i registret, da jeg har en meget almindelig vævstype, og på sygehuset var de også meget positive, selv om der er mange risici forbundet med indgrebet. Jeg blev meget optaget af, hvor personen kom fra.

Jeg havde hørt, at de kan komme fra både USA, Kina og helt fra Australien, da det er et verdensomspændende register. Jeg havde min telefon på mig konstant,” beretter hun.

Læs meget mere om stamcelletransplation i artiklen ”Nålen i den globale høstak er der. Næsten altid” i fagbladet nr. 1 – 2017.

Håbet om, at den fundne donor fra Polen kunne gøre hende rask, betød alt.
“Jeg blev rigtig glad, da min læge så endelig ringede om en donor. Det første, jeg gjorde, var at få fat i min mor.”

I starten af april 2016 var det den store dag på Enheden for Knoglemarvstransplantation.

“Donor bliver først tappet, den dag jeg skal have stamcellerne. Jeg har fået den store standardtransplantation, og det foregik på Rigshospitalet. Jeg ankom til hospitalet fem dage før for at få fire dages kemokur og en dags pause.

På dag nul bliver man isoleret, og der lander en helikopter med nogle poser med stamceller i. Tre sygeplejersker kom ind med de her poser, der bliver hængt op på et dropstativ og gives intravenøst. Normalt tager det tre timer. For mig tog det 20,” beskriver Louise.

Hun havde et Hickmann-kateter, og der havde før været problemer med det. Så efter at den første pose havde taget 12 timer, valgte lægerne at lægge et venflon i hendes hånd.

“Det var helt smertefrit, selv om jeg var meget mærket af kemoen. Man mærker ikke, at man får tilført nye stamceller. Dagene efter er man i en risikozone og selvfølgelig i isolation. Det tager ca. 27 dage. Jeg må gerne have gæster. Min kæreste og min mor boede næsten hos mig. De skal have god håndhygiejne og sprittede hænder hele tiden,” erindrer Louise.

Efter de 27 dage var det i orden, at Louise kom ud fra sengestuen.

“Mit immunforsvar blev dræbt af kemoen, og det er det, vi bygger op igen på de 27 dage. Det var vildt skræmmende og vildt fedt at komme ud. Jeg var meget svækket og meget forsigtig. Gik meget langsomt, men bare det at trække vejret udenfor … Den der friske luft var fantastisk. Vi sad ude på en bænk i en halv time. Jeg skulle intet. Jeg ville bare mærke den lette brise på mig,” mindes Louise.

I dag er Louise Kristensen erklæret rask, og hun er ikke længere i risiko for infektioner. Hun får dog stadig immundæmpende medicin på grund af Graft Versus Host, men trapper ud af medicinen til jul. Og hun har mod på fremtiden:

“Min krop har taget imod den polske donors celler. Jeg er erklæret rask nu. Det måles ud fra blodprøver og knoglemarvsprøver. De sagde, at min donor har overtaget 99 procent af min krop. Det er jo fantastisk. Det er jo det svar, jeg havde ventet og håbet på. For det var hårdt og bestemt ikke sjovt. Jeg havde virkelig brug for noget positivt.”

Louise tænker ikke mere over, at hun har noget af et andet menneske i sin krop.
“Jeg har både fået blod, og meget af mit liv er foregået på hospitalet, så jeg er ligesom inde i den verden. Det er ikke fremmed på nogen måde. Nu tør jeg tænke på fremtiden. Jeg har virkelig lyst til alting. Nu ved jeg, at min krop kan, og så skal resten af psyken med. Den del tager lidt tid,” siger Louise.

Hun føler stor taknemmelighed over for den polske unge mand. Efter et år må hun kontakte transplantationskoordinatoren og bede om kontaktinfo på hendes donor.

”Jeg ved, at jeg må få et telefonnummer eller en mailadresse til vedkommende. Så vil jeg skrive et brev, hvor jeg fortæller om mit forløb – hvad jeg har været igennem, og hvorfor jeg havde brug for at få en knoglemarvstransplantation. Og så vil jeg selvfølgelig takke ham. For det har jo virket.”

Læs meget mere om stamcelletransplation i artiklen ”Nålen i den globale høstak er der. Næsten altid” i fagbladet nr. 1 – 2017.

​HSCT – hæmatopoietisk stamcelletransplatation

• Behandling med bloddannende knoglemarvsceller var tidligere kendt som ”knoglemarvstransplantation”

• Anvendes ved forskellige sygdomme, især leukæmi, men også knoglemarvs- og lymfekræft samt en række autoimmune lidelser, der dog behandles autologt, det vil sige med patientens egne stamceller.

• Proceduren går i begge tilfælde ud på at nulstille patientens eget immunforsvar for at udskifte det med et, der er funktionsdygtigt.

KILDE: RIGSHOSPITALET

• ​Sjældent, medfødt syndrom, som bl.a. medfører stærkt nedsat produktion af røde blodlegemer (anæmi) i knoglemarven og deraf følgende træthed og svækkelse.
• Syndromet er meget sjældent. Litteraturen nævner 600 til 700 på verdensplan.